Hay enfermedades que llegan con bombos y platillos, anunciándose como lo que son: invasoras, devastadoras, inequívocas. Y luego está el Parkinson, que se cuela por la puerta de atrás como un inquilino silencioso que termina adueñándose de la casa. Uno se da cuenta cuando ya lleva años viviendo ahí.
Lo primero que habría que decir —y que casi nadie sabe— es que el temblor no es el villano de esta historia. O al menos no el único, ni siquiera el principal. Cuando a Juan (llamémoslo así, porque de pronto conocemos a un Juan con Parkinson) le empezó a temblar la mano izquierda a los 63 años, él y su familia pensaron que por fin tenían un nombre para lo que llevaba sintiendo desde hacía una década. Lo que no sabían es que el verdadero inicio había sido mucho antes: ese estreñimiento crónico que atribuyó a “la edad”, esa depresión inexplicable que trató con psicólogo durante años, ese olfato que dejó de funcionar y que achacó a una sinusitis mal curada.
El Parkinson es un maestro del disfraz. Puede estar carcomiendo las neuronas durante veinte años antes de que aparezca el primer síntoma motor. Para cuando el cuerpo empieza a moverse más lento, cuando la rigidez se instala en los músculos como un huésped permanente, ya se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las células productoras de dopamina en una región del cerebro con nombre de película de gángsters: la sustancia negra.
Hay un alemán llamado Heiko Braak que en 2003 hizo algo notable: mapeó el recorrido del Parkinson por el cerebro como si fuera un invasor siguiendo una ruta de conquista predecible. Resulta que la enfermedad no ataca al azar. Empieza por abajo, en el bulbo olfatorio y en el nervio vago —de ahí la pérdida del olfato y los problemas intestinales—, y va subiendo, implacable, hasta llegar a la corteza cerebral años después.
Es una progresión escalofriante en su precisión. Estadios uno y dos: olfato y estómago. Estadios tres y cuatro: movimiento. Estadios cinco y seis: pensamiento, memoria, realidad. Como si el cerebro fuera un edificio y la enfermedad subiera piso por piso, apagando luces.
El culpable microscópico tiene nombre propio: alfa-sinucleína, una proteína que en condiciones normales ayuda a las neuronas a comunicarse. Pero en el Parkinson, esta proteína se pliega mal, se vuelve tóxica y se agrega en grumos insolubles llamados cuerpos de Lewy. Son como nudos en una cuerda: una vez que se forman, todo se atasca.
Y aquí viene lo verdaderamente perturbador: algunos científicos creen que la enfermedad podría empezar en el intestino y viajar al cerebro a través del nervio vago, como un polizón. Esta hipótesis explicaría por qué el estreñimiento puede preceder al diagnóstico por dos décadas. El cerebro y las tripas están más conectados de lo que nos gusta admitir.
Si el Parkinson fuera solo un problema de dopamina, la levodopa lo curaría. Pero no es así. Porque cuando la enfermedad avanza, se lleva por delante otros neurotransmisores: la acetilcolina (memoria), la serotonina (ánimo), la noradrenalina (atención, presión arterial). Es un saqueo bioquímico en toda regla.
Por eso la señora que ve todos los días en el parque, la que camina con pasos pequeñitos y arrastra los pies, quizá esté luchando también contra la depresión, el insomnio, la ansiedad, las alucinaciones visuales (que son más comunes de lo que se cree y que a veces se guardan como un secreto vergonzoso), y un agotamiento que no se quita con dormir. El 98 por ciento de los pacientes tiene al menos un síntoma no motor. Algunos cargan con una docena.
Uno de los más inquietantes es el trastorno conductual del sueño REM. Las personas que lo padecen pierden la parálisis muscular natural durante los sueños y terminan actuándolos: gritan, dan golpes, patean. Es como si el interruptor de seguridad del cerebro se apagara. Y es un predictor casi profético: hasta el 80 por ciento de quienes lo tienen desarrollarán Parkinson o demencia con cuerpos de Lewy en los siguientes diez o quince años.
Para los casos avanzados, cuando el malabarismo farmacológico se vuelve insostenible, existe una opción que suena a ciencia ficción pero que lleva más de dos décadas salvando calidades de vida: la estimulación cerebral profunda. Consiste en implantarle al paciente unos electrodos en el cerebro conectados a un marcapasos que va en el pecho. El dispositivo envía pulsos eléctricos de alta frecuencia que modulan los circuitos neuronales disfuncionales.
No es una cura. No detiene la progresión. Pero puede devolverle a alguien entre cuatro y seis horas más de tiempo “on” al día, permitir bajar las dosis de medicamentos. Para algunos pacientes es la diferencia entre poder vestirse solos o no, entre salir a la calle o quedarse encerrados.
En Colombia, el sistema de salud cubre el procedimiento dentro del Plan de Beneficios, aunque hay que pasar por un laberinto burocrático de juntas médicas y autorizaciones. Los mejores centros para esto están en Bogotá: la Fundación Santa Fe, el Hospital San Ignacio, el Instituto Roosevelt. Son lugares donde se cruzan la neurocirugía funcional, la neurología y la esperanza.
Si hubiera que apostar por una sola intervención no farmacológica con evidencia científica sólida, sería esta: moverse. Ejercicio vigoroso, intenso, regular. No paseos tranquilos por el parque (aunque también ayudan), sino actividad que suba las pulsaciones, que demande esfuerzo.
También el Tai Chi, el tango, el boxeo sin contacto. Actividades que exigen coordinación, equilibrio, anticipación. Que obligan al cerebro a trabajar en múltiples tareas simultáneamente. Hay estudios que sugieren que el ejercicio no solo mejora los síntomas, sino que podría inducir neuroplasticidad: la capacidad del cerebro de reorganizar sus conexiones, de encontrar rutas alternas.
Pero si el Parkinson es duro para quien lo padece, puede ser devastador para quien cuida. Porque esta es una enfermedad que se extiende como una mancha de aceite sobre toda la familia, y que tiende a recaer sobre una sola persona: el cuidador principal. Generalmente la esposa, la hija, a veces el hijo. Alguien que un día despierta y se da cuenta de que su vida ya no le pertenece.
El síndrome de burnout del cuidador es real, medible y peligroso. Tiene fases. Primero, el sobreesfuerzo físico: levantar a alguien de la cama, ayudarlo a vestirse, cortarle la comida, acompañarlo al baño. Luego, el aislamiento social: los amigos dejan de llamar porque uno siempre cancela, las salidas se vuelven imposibles. Después, la culpa: “No estoy haciendo lo suficiente”, “Perdí la paciencia hoy”, “Debería ser más paciente”. Y finalmente, el vacío: una desconexión emocional, una apatía que roza la depresión clínica.
La solución no es heroica ni romántica: es pedir ayuda. Usar centros de día, contratar cuidadores por horas, rotar responsabilidades con otros familiares. El principio de la máscara de oxígeno: primero ponérsela uno, luego ayudar al otro. Sin salud mental propia, no hay cuidado sostenible.
Para quienes viven en Bogotá, existe una institución que debería ser la primera parada después del diagnóstico: la Fundación Parkinson Bogotá, en la Calle 100 con 47a. No es solo un lugar de consultas médicas; es un punto de encuentro, un refugio, un sitio donde otros entienden sin que uno tenga que explicar. Ofrecen asesoría legal (crucial para tramitar la certificación de discapacidad), grupos de apoyo, terapias complementarias como biodanza y fonoaudiología grupal.
También está el marco legal. En Colombia, el Parkinson puede dar acceso a una certificación de discapacidad (Resolución 1239 de 2022), que abre puertas a beneficios tributarios, prioridad en trámites y acceso a programas de protección social. Y si la enfermedad causa una pérdida de capacidad laboral del 50 por ciento o más, hay derecho constitucional a una pensión de invalidez, ya sea por Colpensiones o las juntas regionales de calificación.
El sistema de salud colombiano, con todos sus defectos, cubre la mayoría de medicamentos esenciales y procedimientos como la estimulación cerebral profunda. El problema suele estar en las terapias de rehabilitación especializadas, que a veces requieren gestión adicional o incluso tutelas para acceder a ellas.
El Parkinson no es una sentencia de muerte inmediata. Muchas personas viven con él durante veinte, veinticinco, treinta años. Pero es una sentencia de cambio, de adaptación constante, de pérdidas graduales. La letra se vuelve pequeña, la voz se apaga, los pasos se acortan, el equilibrio se vuelve precario. Y en algún momento, para muchos, llega el deterioro cognitivo, la demencia.
No hay cura. No hay forma de detener la neurodegeneración. Las inmunoterapias que buscan eliminar la alfa-sinucleína tóxica están en investigación, pero aún no han cruzado la línea de meta. Lo que hay es manejo: medicamentos que funcionan hasta que dejan de funcionar del todo, cirugías que mejoran pero no curan, ejercicios que retrasan lo inevitable.
Y sin embargo, dentro de esa realidad dura, hay espacio para la dignidad, para el significado, para momentos de alegría. Hay pacientes que bailan tango, que escriben libros, que siguen trabajando, que crían nietos. No porque la enfermedad sea leve, sino porque decidieron que no les iba a definir completamente.
Al final, el Parkinson es un recordatorio brutal de algo que preferimos ignorar: que el cuerpo es frágil, que el cerebro puede traicionarnos, que la autonomía no es un derecho sino un préstamo. Y que cuando llega el momento de devolverla, lo único que realmente importa es quién está ahí, sosteniéndonos la mano, diciéndonos que no estamos solos en este baile invisible.
