Hay un momento en que las familias colombianas empiezan a notar algo extraño. La abuela repite la misma pregunta tres veces en una hora. El papá, ese hombre meticuloso que llevaba las cuentas de la casa con precisión militar, de repente no puede cuadrar la chequera. La mamá extravía las llaves en el refrigerador y jura que alguien se las escondió ahí. Son señales que al principio se descartan con un “está estresado” o “es cosa de la edad”. Pero hay una línea invisible entre el despiste normal del envejecimiento y algo mucho más serio: el Alzheimer.
Esta enfermedad, la forma más común de demencia, es un ladrón silencioso que opera en cámara lenta. No llega de golpe. Empieza décadas antes de que aparezca el primer síntoma, cuando unas proteínas llamadas beta amiloide y tau empiezan a acumularse en el cerebro como sedimento en una tubería. Para cuando la familia nota que algo anda mal, el daño neurológico ya lleva años de ventaja.
En Colombia viven más de cinco millones de personas mayores de 60 años. De ellas, entre el 6% y el 9.4% padecen algún tipo de demencia, según cifras oficiales que probablemente se quedan cortas. ¿La razón? El sistema de salud colombiano tiene un problema de visibilidad: usa códigos genéricos para diagnosticar, registra casos en grupos de edad equivocados y, lo más grave, crea una brecha inmensa entre quienes tienen régimen especial y quienes dependen del subsidiado. En el régimen subsidiado, casi el 59% de los diagnósticos de demencia usan códigos genéricos, lo que significa que miles de pacientes no reciben la atención especializada que necesitan. El Alzheimer en Colombia es, en buena medida, invisible.
La progresión inevitable
La enfermedad avanza en cinco etapas, cada una más devastadora que la anterior. Primero viene la fase preclínica, ese período fantasma donde las placas y ovillos ya están ahí pero no hay síntomas. Luego aparece el deterioro cognitivo leve: olvidos de conversaciones recientes, problemas para calcular el tiempo que toma hacer algo. En esta etapa, la persona todavía funciona. Trabaja, socializa, vive su vida con pequeños tropiezos que parecen insignificantes.
La tercera etapa, la demencia leve, es cuando se suele hacer el diagnóstico formal. Ya no se puede ignorar. El familiar repite preguntas constantemente, se pierde en lugares conocidos, tiene lapsos de juicio preocupantes. Planificar un evento familiar se vuelve una tarea hercúlea. La irritabilidad aparece de la nada. La personalidad cambia.
En la cuarta etapa, la demencia moderada, la confusión es permanente. La persona no sabe qué día es, dónde está o quién es esa sobrina que viene a visitarla cada semana. Deambular por la casa se convierte en un riesgo. Bañarse, vestirse, ir al baño: todo requiere ayuda. Los delirios aparecen. Las acusaciones de robo también. La agitación al atardecer se vuelve una constante agotadora para quien cuida.
La quinta y última etapa es la más dura de presenciar: la persona ya no puede conversar, necesita asistencia total para absolutamente todo, y los problemas físicos —dificultad para tragar, úlceras por presión, inmovilidad— dominan el cuadro. El cuidado aquí es paliativo, centrado en el confort y la prevención de complicaciones. La enfermedad puede durar más de una década.
El dilema de cuidar
Cuidar a alguien con Alzheimer es un acto de amor que consume. Las familias se enfrentan a una realidad para la que nadie las preparó: hay que aprender a comunicarse de una manera completamente diferente. No se puede discutir con lógica porque la enfermedad se llevó esa capacidad. No se puede corregir al paciente porque solo genera ansiedad. La clave está en algo contraintuitivo: validar las emociones, no los hechos.
Si la persona dice que alguien le robó la cartera cuando en realidad la dejó en el baño, no sirve de nada explicarle que está equivocada. Lo que funciona es reconocer su preocupación: “Debe ser muy frustrante sentir que perdiste algo importante. Vamos a buscarlo juntos”. Hablar claro, despacio, cara a cara. Usar frases en positivo: “quédate en la sala” en vez de “no te vayas”. Incorporar gestos exagerados porque la comunicación no verbal se vuelve más importante que las palabras.
Y luego está el equilibrio imposible entre seguridad y dignidad. ¿Cómo proteger a alguien que puede deambular y perderse sin convertir la casa en una prisión? ¿Cómo mantener su independencia sin exponerlo a peligros? Las recomendaciones son prácticas pero dolorosas: identificación con datos de contacto siempre puesta, medicamentos y químicos bajo llave, adaptación del entorno en vez de restricción física. Porque esa persona, por más deteriorada que esté, sigue siendo una persona. No es un niño. Merece respeto.
El cambio legal que pocos conocen
En 2019, Colombia dio un giro radical en cómo trata legalmente a las personas con discapacidad cognitiva. La Ley 1996 eliminó la interdicción, esa figura arcaica que declaraba a alguien incapaz y le quitaba todos sus derechos. Ahora se presume que toda persona, incluso con demencia avanzada, tiene capacidad legal. Se pasó de un modelo paternalista a uno de autonomía con apoyos.
Lo más importante de esta ley son las directivas anticipadas. Si una persona está en las primeras etapas del Alzheimer, todavía puede, ante notario o conciliador, dejar establecida su voluntad sobre decisiones de salud, finanzas y asuntos personales para cuando ya no pueda expresarse. Es una herramienta poderosa y subutilizada. Pocos saben que existe. Menos aún la formalizan a tiempo.
También está el sistema de apoyos: la persona puede designar voluntariamente a quienes la acompañarán en decisiones importantes, o un juez puede asignarlos si ya no hay manera de que exprese su voluntad. Es un cambio ético profundo, pero que choca con la realidad: las familias llegan tarde a la información legal, el sistema de salud no informa proactivamente y las notarías no siempre conocen bien el procedimiento.
La ciencia todavía no tiene cura para el Alzheimer. Los tratamientos farmacológicos más avanzados requieren visitas hospitalarias frecuentes, infusiones intravenosas y resonancias magnéticas regulares para vigilar efectos secundarios graves como hemorragias cerebrales. La logística es compleja y costosa. Pero hay intervenciones no farmacológicas que funcionan: estimulación cognitiva, musicoterapia, rehabilitación cognitiva, ejercicio físico adaptado. No revierten el daño, pero ralentizan la progresión y mejoran la calidad de vida.
Lo más importante, sin embargo, es lo que las familias pueden hacer desde el momento en que empiezan a sospechar. Estar atentos. No minimizar los síntomas. Buscar evaluación médica cuando los olvidos interfieren con la vida diaria. Actuar rápido en lo legal: formalizar directivas anticipadas y acuerdos de apoyo antes de que sea tarde. Aprender a comunicarse de forma no confrontacional. Conectarse con organizaciones especializadas. Crear un entorno seguro sin sacrificar dignidad.
El Alzheimer es invisible en Colombia no porque no exista, sino porque el sistema no lo ve. Hasta que eso cambie, la primera línea de defensa son las familias. Y su mejor arma es la información.
